المحلية

مرض نادر يصيب الطفلة “ميلا مرزوق” وعائلتها تناشد أهل الخير المساعدة

خاص الضاد_برس

أجمل عطايا الله ان يُرزق زوجان بطفل يتمتع بصحة جيدة يغير حياتهما ويدخل إليها السعادة والحب. لكن قصة الأم فرح حبال مع فرحة مولودتها الثالثة الجديد لم تكتمل بعد ان تم تشخيص الطفلة “ميلا مرزوق”  إبنة الأشهر الأربعة حينها بمرض نادر يصيب العضلات بالضمور ويؤدي إلى شلل وعدم القدرة على الحركة او التركيز الجسدي.

هذا الوضع أصاب العائلة بالإحباط وخاصة الأم التي كانت تتمنى لإبنتها الصغيرة ان تكبر مع شقيقيها كباقي الأطفال بصحة وتملأ بيتها حركة ونشاط، لكن الأقدار شاءت ان تصاب الطفلة بهذا المرض النادر الذي يحتاج إلى علاج مكلف لا تستطيع العائلة تحمل نفقاته لا سيما في هذه الظروف الصعبة.

وأطلقت الأم على صفحة مخصصة لابنتها في فايسبوك نداءا مؤثرا ناشدت فيه أهل الخير والمحبين والمؤسسات الإجتماعية والصحية تقديم اي مساعدة لشراء العلاج المكلف. وجاء في نداء الأم :

” كنت عطول أحلم يكون عندي بنت تكون رفيقتي وحبيبتي
‎تحقق الحلم واجت بنوتي بعد ١٠ سنين من بعد صبيانان
‎أنا وحامل كنت أدعي انه بنتي تكون بخير ما بعرف يمكن كان قلبي حاسس ‎إجت ميلا ونورتلي حياتي
‎لما صار عمرها ٤ شهور حسيت بشي غريب ‎حسيت انها مش متل باقي الاولاد بعمرها اخدتها عند حكيم اتنان و عشرة وعملنا الفحص الجيني و طلعت نتيجته ومن وقتها اسودت الدنيي بوجي.

‎بين انه ميلا معها مرض نادر وهو مرض الضمور العضلي الشوكي spinal muscular atrophy . ميلا مافيها تحرك اجريها وايديها ولا تهدي راسها ولا تقعد مافيها تتنفس منيح لان عضلات صدرها مابيشتغله ميلا ما فيها تبلع الاكل بخاف تتشردق ويلتهبوا رواياها هيدا المرض بيتطور وبيأدي لوفاة الولد. العلاج موجود بحد من تطور المرض و بيشفيلي بنتي لتصير متل باقي الاولاد ‎بس هو غالي كلفته مليونين ومية الف دولار ،‎الدوا مكلف… مكلف كتير، ‎بس كمان بعرف انه في قلوب طيبة اكتر بكتير وبتحب تساعد.
‎بتمنى صوتي ينسمع ويوصل لاكبر عدد لحتى بنتي تعيش وتصير متلها متل غير ولاد”

‎ونحن بدورنا نحيل النداء إلى أصحاب الشأن من وزير الصحة إلى وزير الشؤون الإجتماعية إلى المؤسسات الصحية الرسمية والجمعيات والأشخاص من اصحاب الأيادي البيضاء لإنقاذ هذه الطفلة من نهاية مؤلمة للقيام بما يلزم ومساعدة العائلة بأي طريقة ممكنة كي تكبر ميلا وتركض في البيت كباقي الأطفال.

يمكن التواصل مع الوالدة فرح فستقلي حبال عبر هذا الرقم 71232308 او عبر موقعنا لتقديم المساعدة.

 

 

الوسوم

مقالات ذات صلة

زر الذهاب إلى الأعلى
إغلاق
إغلاق